有这样一群人，他们的“睡意”说来就来，随时随地可以做梦。他们可能正在学校、工作岗位上，因为打瞌睡而苦恼，不知道自己患了什么病。

“你就是爱睡觉”“你就是太懒”，觉主家发作性睡病关爱中心负责人暴敏冬女士说道，在未确诊以前，她表示这是发作性睡病患者（又称觉主）最容易收到的评价，这些评价可能来自父母、亲友、老师、同学，甚至还不认识这个疾病的医生。

8月19日，由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起，子昂健康协办，中南大学湘雅医院进行公益支持，《罕见的梦》全国首个关爱发作性睡病公益画展来到湖南长沙，在中南大学湘雅医院正式揭幕。

据介绍，发作性睡病患者的梦境和普通人不太一样，有着更加生动，有真实的体验感，但大多是恐怖的梦境。让大众知道有这样一群被“做梦”困扰的罕见病患者，是发作性睡病患者群体的心声。《罕见的梦》公益画展正是在这样的呼吁下诞生。

画作《喜刷刷》（上图）出自画手徐镜滢：“我梦见一个可怕的早晨，被喋喋不休的班主任念到醒来，睡眼惺忪起床去洗漱，在洗手台看见诡异的同学…原来我还在梦里没有醒来。”徐镜滢特意将一个噩梦以可爱的手法呈现，期许大家给予身边的“睡神“多一点鼓励，因为他们做着不普通的白日梦，承担着不普通的压力。

湘雅医院神经医学中心主任的肖波教授在现场表示，多科室如神经科、呼吸科等，带有共同的意识一起关注、推动睡病认知与诊疗进程的发展，将能有效改善患者生存质量。

画展揭幕仪式之后，湘雅医院来自不同科室的4 位医生：儿科主任彭镜教授、呼吸内科苏晓丽主任医师、神经内科刘卫平主任医师、小儿神经专科陈晨副主任医师，共同在现场为发作性睡病患者及其家属开启面对面 “2 小时义诊行动”。

一直致力于罕见病诊治的彭主任说道“也许我们今天只是服务到少部分的患者，我相信这只是开始，对我们整个湖南省的发作性睡病管理，乃至全国的推动都会有帮助”。

潇湘晨报记者梅玫

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